En el marco del último día de febrero, fecha en la que se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) presentó un crudo relevamiento sobre la situación sanitaria en el país. El dato más alarmante indica que casi 7 de cada 10 personas con estas patologías sienten una profunda «incertidumbre» frente a un sistema que suele ignorar sus trayectorias de atención.
Durante una entrevista en el programa Escenario Mercenario, la presidenta de FADEPOF, Susana Giachello, explicó el concepto central de la campaña de este año: «Rompamos la curva». Utilizando la metáfora estadística de la curva de Gauss, Giachello señaló que el modelo de salud actual está diseñado solo para lo «esperable» o frecuente.
«El sistema funciona con mayor eficiencia cuando los casos encajan en el promedio. Pero en la vida real, hay historias que se salen de ahí. Romper la curva es invitar a construir un modelo de salud que se adapte a las necesidades de todas las personas y no al revés», afirmó Giachello
El informe de FADEPOF no solo mide percepciones, sino obstáculos concretos que enfrentan los pacientes en su vida cotidiana:
Barreras en la atención: El 73% tiene dificultades para hallar profesionales que acepten su cobertura médica.
Medicamentos en duda: Un 58% reportó problemas para acceder a fármacos específicos.
Impacto económico: El 60% de los pacientes debió pagar de su bolsillo servicios que legalmente deberían estar cubiertos.
Salud mental: La presión del sistema se traduce en que el 72% presenta síntomas de ansiedad o depresión.
Aunque se denominan «poco frecuentes» (aquellas con una prevalencia menor a 1 persona por cada 2.000 habitantes), su impacto social es masivo. Según la Ley Nacional N.º 26.689, existen más de 10.000 enfermedades de este tipo definidas clínicamente.
Seguinos